BJHS

Benign joint hypermobility syndrome

Var förra fredagen och träffade en fantastisk sjukgymnast! Som jag väntat på väääääldigt länge och det var så värt det! 

Käken gick ur led på mig i sömnen under oktober månad och efter ett besök hos käkkirurgen skickade de en remiss till medicin (rematulogen) där jag fick ett riktigt super jävla dålig bemötande. Ska nog berätta om det någongång. 

Men fick en mailadress av min psykolog och med hennes hjälp fick jag tag i en super sjukgymnast på sjukhuset. Som tog mig på ALLVAR! förstod och var intresserad av mina besvär. 

När jag kom hem idag hade jag fått ett brev med journalen och det vi gick igenom. Där står detta bland annat:

"Linda-Lee uppfyller inte specifika kriterier för EDS 1-3, klassisk och/eller hybermobil.

Linda-Lee uppfyller kriterierna för BJHS.

Hon har kronisk smärta från rygg, nacke, käke och knän. Hon upplever sig ständigt mentalt trött och även muskeltrött. 

Hon blöder frekvent näsblod och får lätt blåmärken. Hon har känslig och skör hud, slemhinnevesvär och är infektionskänslig.

Hennes värsta symtom är tröttheten, ledamöter och de återkommande luxationerna."


ÄNTLIGEN! På papper, äntligen finns det ett svar varför jag ibland mår som jag mår och varför jag har ont. 
Nu kan alla bara sluta säga "sluta känn efter så mycket. Sluta klaga..." Och så vidare.

Jag har även hypermobila höfter och axlar. Hoppas för guds skull aldrig jag behöver få dessa ur led! Har jag klarat judon med axlarna så kommer de gå bra framöver också. Men jag är lite nervös över höfterna då jag självklart vill ha barn i framtiden. Men det löser sig! 

Jag är lättad över att jag fått något form av svar så nu är det bara att fortsätta leva men ha förståelse för varför kroppen gör som den gör ibland, varför jag ofta är så förbannat trött och slut! 

Nu vet ni också som ofta får lyssna på mitt eviga gnäll ;) hoppas ni får lite mer förståelse och kan stötta och framförallt acceptera att jag är trött ;) 

//LLETL


Allmänt | |
#1 - - Anonym:

Vad innebär det nu för dig att du har fått en diagnos, finns det behandling?

Svar: Det innebär nu att jag kan leva med att ja har ont nu när jag vet varför.. Finns en del träning man kan göra för att binda upp bindväven men det kan ta 3-6 mån för att hitta rätt träning samt 3-6 mån till för att bygga upp den
Linda-Lee Larsson "LLETL"

#2 - - Anonym:

Går det övet sen??

Svar: Ne kommer aldrig gå över tyvärr men går att träna till sig bättre bindväv men det tar tid...
Linda-Lee Larsson "LLETL"

#3 - - Anonym:

😯 jag hade ju hoppats att vi skulle gifta oss i framtiden och få barn, men nu kanske det inte går 😢

Svar: Haha vem är du ens 😂 varför skulle jag inte kunna få barn?
Linda-Lee Larsson "LLETL"

#4 - - Anonym:

You will never know 😉😉 du skrev ju själv att du är orolig över dina höfter, om det nu skulle påverka dina möjligheter att få barn..

Svar: Ja bara att de ska gå ur led om jag föder vaginalt ^^
Linda-Lee Larsson "LLETL"

#5 - - Anonym:

You will never know 😉😉 du skrev ju själv att du är orolig över dina höfter, om det nu skulle påverka dina möjligheter att få barn..

#6 - - Anonym:

Jahaaaaaa, jag uppfattade det som om det skulle kunna bli komplikationer allmänt. Då förstår jag bättre, wedding is back on 😆

Upp